23.02.2010

Pasja wbrew chorobie

Do niedzieli trwa IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, o którym przypomina kampania prowadzona pod hasłem "Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie." Jego tematem przewodnim jest sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę.

Kampanię realizuje Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina - ponieważ z okazji Roku Chopinowskiego kampania odwołuje się do biografii Fryderyka Chopina, który zmagał się z przewlekłą chorobą, prawdopodobnie mukowiscydozą. W tamtych czasach lekarze nie potrafili postawić trafnej diagnozy, ponieważ mukowiscydozę (cystic fibrosis) wyodrębniono jako chorobę dopiero w 1938 r., a gen ją powodujący odkryto w 1989 r. Życia wbrew ograniczeniom, jakie prowadził kompozytor, może stać się inspirującym przykładem dla chorych.

Ambasadorkami kampanii są pianistka Karolina Marchlewska oraz aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent m. st. Warszawy Hanny Gronkiewicz - Waltz.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Przez długi czas uznawana była za chorobę wieku dziecięcego. Odsetek chorych dorosłych systematycznie wzrasta, a wg szacunków Fundacji MATIO liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych. W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce - jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej m. in. antybiotykoterapii, izolowanych sal szpitalnych, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.

Mukowiscydoza, jako choroba wielonarządowa, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie chorego i komplikuje się wraz z wiekiem (dochodzą m. in. cukrzyca, schorzenia wątroby, nasilają się zmiany w układzie oddechowym). W wielu krajach powszechną metodą leczenia ciężkiej niewydolności oddechowej, powstającej na skutek mukowiscydozy, są przeszczepy płuc. Wydłużają one życie chorych nawet do 7 lat. Następuje wówczas przywrócenie pełnej sprawności fizycznej osób, które dotąd np. nie mogły żyć bez koncentratora tlenu . 

Dzięki staraniom Fundacji MATIO z początkiem lipca 2009 r. na terenie całego kraju wprowadzono program badań przesiewowych noworodków. Korzyści z tego wynikające dotyczą skrócenia okresu diagnozowania chorych i objęcia dzieci opieką specjalistycznego ośrodka, co pozwala spowolnić rozwój choroby, uzyskać lepszą jakość życia, zmniejszyć liczbę hospitalizacji i ograniczyć śmiertelność.


Wydarzenia w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (22-28.02.2010 r.):
• w 24 ośrodkach medycznych w całej Polsce skorzystać będzie można z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl . Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (12) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
• badania genetyczne pod kątem nosicielstwa genu CFTR (dla pierwszych 100 osób, które zgłoszą się telefonicznie, szczegóły na www.genomed.pl )
• plakaty i ulotki informacyjne umieszczone zostaną w przychodniach, szpitalach, szkołach muzycznych, dodatkowo ulotki dystrybuowane będą w sieci sklepów muzycznych Riff i we wszystkich sklepach sieci SMYK.
• rodzice, rehabilitanci, pielęgniarki i położne oraz studenci medycyny będą mogli skorzystać ze szkoleń i spotkań edukacyjnych
• koncerty charytatywne i kwesty będą zorganizowane przez wolontariuszy Fundacji MATIO
• Poczta Polska wyda okolicznościową kartkę pocztową i stempel, a Mennica Polska – medal
• Fundacja MATIO zorganizuje aukcję charytatywną
• Millward Brown SMG/KRC, partner kampanii, wykona sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy, którego wyniki dostępne będą na stronie internetowej kampanii.